Fin de vie : pour une législation
Claude Evin, Ancien ministre, appelle à restaurer la dimension complexe des questions entourant la fin de vie .(le Monde)
Préparer sa fin de vie, c’est comme préparer un voyage dans une région dont on ne saurait rien, dont on ne disposerait d’aucune carte, le tout à une période inconnue. Un voyage dont on est sûr de ne pas revenir. Car si la mort est une certitude pour chaque être vivant, l’heure du rendez-vous et ses modalités restent généralement inconnues. Le sujet lui-même est un sujet de premier abord peu séduisant : quel bien portant peut avoir envie de parler de la mort, si ce n’est pour évoquer celle d’autrui ou pour en faire un sujet de thèse ?
Pourtant, autant le vieillissement de la population que l’impact des maladies chroniques en font un sujet de société. Et l’on assiste indéniablement à un empowerment – un accroissement de la capacité d’agir – des citoyens usagers du système de santé, qui réclament une plus grande implication dans les choix de santé les concernant, une amélioration de leurs échanges avec les professionnels et une valorisation de leur expertise de patients, tout cela renforçant la démocratie en santé.
Notre législation en matière de fin de vie, notamment la loi Claeys-Leonetti de 2016, va dans ce sens. Elle offre la possibilité de mobiliser des dispositifs et des pratiques permettant à chacun d’exprimer ses volontés concernant ce moment particulier de sa vie : la rédaction des directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance, le droit de refuser ou de solliciter l’arrêt des traitements (y compris la nutrition et l’hydratation artificielles), la possibilité de demander, sous certaines conditions, à être sédaté profondément jusqu’au décès. Autant de dispositifs, aujourd’hui encore insuffisamment connus, qui visent à respecter les préférences de chacun.
Préparer sa fin de vie, c’est comme préparer un voyage dans une région dont on ne saurait rien, dont on ne disposerait d’aucune carte, le tout à une période inconnue. Un voyage dont on est sûr de ne pas revenir. Car si la mort est une certitude pour chaque être vivant, l’heure du rendez-vous et ses modalités restent généralement inconnues. Le sujet lui-même est un sujet de premier abord peu séduisant : quel bien portant peut avoir envie de parler de la mort, si ce n’est pour évoquer celle d’autrui ou pour en faire un sujet de thèse ?
Pourtant, autant le vieillissement de la population que l’impact des maladies chroniques en font un sujet de société. Et l’on assiste indéniablement à un empowerment – un accroissement de la capacité d’agir – des citoyens usagers du système de santé, qui réclament une plus grande implication dans les choix de santé les concernant, une amélioration de leurs échanges avec les professionnels et une valorisation de leur expertise de patients, tout cela renforçant la démocratie en santé.
Notre législation en matière de fin de vie, notamment la loi Claeys-Leonetti de 2016, va dans ce sens. Elle offre la possibilité de mobiliser des dispositifs et des pratiques permettant à chacun d’exprimer ses volontés concernant ce moment particulier de sa vie : la rédaction des directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance, le droit de refuser ou de solliciter l’arrêt des traitements (y compris la nutrition et l’hydratation artificielles), la possibilité de demander, sous certaines conditions, à être sédaté profondément jusqu’au décès. Autant de dispositifs, aujourd’hui encore insuffisamment connus, qui visent à respecter les préférences de chacun.