Ces applications Internet qui rendent fous les ados
A travers le monde, depuis le début de la pandémie, les médecins voient défiler dans leurs cabinets des adolescentes atteintes de tics, qui se manifestent sous forme de mouvements brusques et d’emportements verbaux.
Le phénomène a d’abord laissé perplexes les spécialistes des troubles du mouvement. Les tics sont rares chez les filles, et les adolescentes en question en présentaient une quantité inhabituelle, apparue soudainement. Après plusieurs mois d’études de cas et de concertations, les experts d’hôpitaux de premier rang aux Etats-Unis, au Canada, en Australie et au Royaume-Uni ont découvert que ces adolescentes avaient un point commun : elles utilisaient TikTok.
Dans une série d’articles récemment publiés dans des revues médicales, les médecins observent que leurs patientes avaient regardé sur le réseau social des vidéos d’influenceurs affirmant être atteints du syndrome de Gilles de la Tourette, un trouble neurologique qui se manifeste par des mouvements ou des sons répétitifs et involontaires.
Si personne n’a retracé l’ensemble des cas à l’échelle nationale, des centres pédiatriques spécialisés dans les troubles du mouvement font état, à travers les Etats-Unis, d’un afflux d’adolescentes atteintes de tics similaires. Donald Gilbert, neurologue au Centre médical de l’hôpital pour enfants de Cincinnati, et spécialiste des troubles du mouvement chez l’enfant et du syndrome de Tourette, voit environ dix nouveaux adolescents atteints de tics chaque mois depuis mars 2020. Avant la pandémie, son service n’en comptait à peine qu’un par mois.
A l’Université Johns Hopkins, le centre dédié au syndrome de la Tourette fait état de 10 à 20 % de patients en pédiatrie décrivant une apparition brutale de troubles s’apparentant à des tics, contre 2 à 3 % un an avant la pandémie
Ses collègues d’autres grandes institutions médicales ont fait le même constat. Depuis mars 2020, l’Hôpital pour enfants du Texas a ainsi recensé environ 60 cas, là où il n’en dénombrait qu’un ou deux par an avant la pandémie. A l’Université Johns Hopkins, le centre dédié au syndrome de la Tourette fait état de 10 à 20 % de patients en pédiatrie décrivant une apparition brutale de troubles s’apparentant à des tics, contre 2 à 3 % un an avant la pandémie, selon Joseph McGuire, professeur associé du département de psychiatrie et sciences comportementale de l’université. Entre mars et juin 2021, le centre médical de l’Université Rush de Chicago a indiqué avoir vu 20 patients atteints de ces tics, contre 10 sur l’ensemble de l’année précédente.
Les médecins notent que dans la plupart des cas, un diagnostic d’anxiété ou de dépression préexistait, occasionné ou exacerbé par la pandémie. La manifestation des symptômes physiques de stress psychologique prend souvent la forme de troubles que les patients ont vus auparavant chez d’autres personnes, explique le docteur Gilbert. Le médecin raconte avoir vu par le passé des malades atteints de crises épileptiques qui, dans la plupart des cas, avaient été témoins du même phénomène chez des proches.
Les tics font l’objet de nombreuses vidéos sur TikTok. Au Royaume-Uni, lorsque les médecins ont commencé à étudier le phénomène en janvier, les vidéos contenant le mot-dièse « #tourettes » affichaient environ 1,25 milliard de vues, selon leur rapport – le chiffre atteint aujourd’hui 4,8 milliards.
« La sécurité et le bien-être de notre communauté est notre priorité, et nous consultons des spécialistes pour mieux comprendre ce phénomène spécifique », a déclaré une porte-parole de TikTok.
Certains médecins se gardent toutefois d’incriminer TikTok, notant que, malgré la forte hausse du nombre de patients en consultation, il ne s’agit pas d’une épidémie.
« Certains jeunes qui utilisent les réseaux sociaux développent des tics, mais d’autres qui n’y ont aucun accès en développent aussi, souligne le Dr McGuire. Je pense qu’il existe un grand nombre de facteurs contributifs tels que l’anxiété, la dépression et le stress. »
De nombreux médecins remettent aussi en question le diagnostic autodéclaré de certains TikTokeurs affirmant être atteint du syndrome de la Tourette et indiquent que les comportements affichés dans ces vidéos publiées pour la plupart par des jeunes femmes – divers tics sonores et moteurs complexes – ne leur semblent pas propres au syndrome de la Tourette. Celui-ci affecte beaucoup plus les garçons que les filles, et tend à se développer progressivement après être apparu dans l’enfance. Il peut être traité à l’aide de médicaments.
Au-delà des affirmations des TikTokeurs, le docteur Gilbert observe que les symptômes des adolescents qui ont regardé les vidéos sont bien réels, et relèvent probablement de troubles neurologiques fonctionnels, une catégorie regroupant certains tics vocaux et mouvements corporels anormaux qui ne sont pas liés à une pathologie sous-jacente. Pour se défaire de ces tics, les médecins recommandent une thérapie comportementale et l’arrêt de l’utilisation de TikTok pendant plusieurs semaines.
En quête de réponses
Kayla Johnsen, une lycéenne de 17 ans habitant à Sugar Land au Texas, a commencé à développer des tics en novembre dernier après que les médecins ont découvert qu’elle souffrait d’une maladie héréditaire affectant les tissus conjonctifs. La sévérité et la fréquence de ses tics se sont aggravées lorsque l’adolescente a commencé à prendre des médicaments pour traiter sa maladie, explique-t-elle, et d’autres tics sont apparus.
Un jour, elle a été prise de spasmes violents dans le dos et ses parents l’ont conduite aux urgences, où un médecin a pensé qu’elle pourrait être atteinte d’un trouble neurologique fonctionnel. A sa sortie de l’hôpital, raconte-t-elle, un médecin des urgences a suggéré qu’elle consulte un thérapeute et un psychiatre.
Kayla – chez qui, quelques années auparavant, avait été diagnostiqués un trouble anxieux et un trouble de déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH) – a commencé à voir un thérapeute chaque semaine, jusqu’à suivre à un moment donné cinq semaines de thérapie intensive. Elle a pris des médicaments pour traiter son anxiété et ses tics, mais ceux-ci ont persisté.
« Ces enfants cherchent du soutien face à leur angoisse et à d’autres problèmes, ils vont sur TikTok et d’autres réseaux sociaux pour trouver de l’aide, et cela produit un effet boomerang terrible sur eux »
Finalement, l’adolescente a été envoyée chez un spécialiste des troubles du mouvement à l’Hôpital pour enfants du Texas. Lorsqu’il l’a vue le mois dernier, le médecin lui a posé des questions sur son utilisation des réseaux sociaux. Kayla a répondu que durant la période de fermeture des écoles à l’automne dernier, elle avait eu du mal à s’organiser et avait cherché sur YouTube des vidéos d’autres élèves atteints de TDAH pour savoir comment ils s’en sortaient.
Elle a alors été dirigée vers des vidéos sur TikTok, publiées par des adolescents souffrant de TDAH ou d’anxiété, et qui étaient également atteints de tics. La lycéenne se souvient que dans l’une des vidéos, une femme en train de cuisiner était atteinte de tics si violents qu’elle jetait des œufs contre un mur tandis que dans une autre, une fille semblait incapable de contrôler les mouvements de ses bras et frappait les gens autour d’elle.
Le neurologue consulté a expliqué à la mère de Kayla, Brandi Johnsen, que des médecins étudiaient la relation entre les tics de leurs patients et les réseaux sociaux.
« Ces enfants cherchent du soutien face à leur angoisse et à d’autres problèmes, ils vont sur TikTok et d’autres réseaux sociaux pour trouver de l’aide, et cela produit un effet boomerang terrible sur eux », déplore Mme Johnsen.
« Je pense vraiment que mes tics ont pu être déclenchés par ces vidéos et que les choses se sont emballées ensuite », estime Kayla.
Comprendre l’origine du phénomène
Quelque 30 adolescents envoyés au centre médical de l’Université Rush durant l’année écoulée manifestaient des comportements involontaires – gestes brusques, expression d’insultes, mouvements saccadés de la tête et du cou. Certains médecins évoquent également de fréquentes occurrences d’auto-agressions, de nombreux patients présentant des marques et des bleus résultants de leurs tics. Caroline Olvera, chercheuse en troubles du comportement, a observé que de nombreux adolescents prononçaient le mot « beans » (haricots), souvent avec l’accent britannique. Même des patients ne parlant pas anglais le prononçaient. Certains ont indiqué qu’ils avaient vu des vidéos sur TikTok d’autres personnes atteintes de tics.
Des foyers de troubles du comportement s’apparentant à des tics sont déjà apparus par le passé ; il y a une dizaine d’années notamment, dans le nord de l’Etat de New York, plusieurs adolescents avaient développé des tics qui avaient conduit au diagnostic de « maladie psychogène de masse »
Mme Olvera a créé un compte TikTok et commencé à regarder des vidéos d’adultes et d’adolescents affirmant être atteints du syndrome de la Tourette. Elle a découvert que l’un des plus suivis était un Britannique qui prononçait souvent le mot « beans ».
Après avoir étudié 3 000 vidéos de ce type sur TikTok dans le cadre de ses recherches, Mme Olvera a également établi que 19 des 28 influenceurs les plus suivis se déclarant atteints du syndrome de la Tourette affirmaient développer de nouveaux tics après avoir regardé les vidéos d’autres utilisateurs de TikTok.
Des foyers de troubles du comportement s’apparentant à des tics sont déjà apparus par le passé ; il y a une dizaine d’années notamment, dans le nord de l’Etat de New York, plusieurs adolescents avaient développé des tics qui avaient conduit au diagnostic de « maladie psychogène de masse ».
Si ces phénomènes étaient la plupart du temps circonscrits géographiquement, les réseaux sociaux semblent constituer une nouvelle voie de propagation rapide des troubles psychologiques à travers le monde, selon un récent article de Mariam Hull, neuropédiatre à l’Hôpital pour enfants du Texas et spécialiste des troubles du mouvement chez l’enfant.
Un groupe de chercheurs a fait état d’un phénomène semblable autour d’un célèbre Youtubeur en Allemagne qui avait publié des vidéos dans lesquelles il affirmait être atteint du syndrome de la Tourette. Néanmoins, la communauté médicale s’est pour l’essentiel concentrée sur TikTok, qui s’est fortement développé durant la pandémie. Ce mois-ci, l’entreprise a annoncé que le nombre de ses utilisateurs mensuels avaient dépassé le milliard, et que TikTok avait été l’application la plus téléchargée en août en dehors des jeux vidéo.
TikTok est particulièrement populaire chez les adolescentes, qui selon de nombreuses études la classent comme leur application de réseau social favorite. Nombre de vidéos abordent le problème des tics de manière légère, leurs créateurs montrant combien il est difficile de cuisiner ou réciter l’alphabet lorsque l’on est pris de mouvements ou d’emportements verbaux incontrôlables.
Et les utilisateurs qui cliquent sur les vidéos apparaissant sur l’onglet « Pour toi » peuvent être conduits vers d’autres vidéos du même genre, sélectionnées par un algorithme en fonction du temps passé par l’utilisateur sur tel ou tel contenu.
Le docteur Hull note que le développement de tics ne survient probablement pas après le visionnage d’une seule de ces vidéos. « Certains enfants m’ont montré leur application TikTok sur leur téléphone, et elle était pleine de ces vidéos de gens cuisinant ou récitant l’alphabet avec le syndrome de la Tourette. »
Sur la voie de la guérison
Lorsque le neurologue de l’Hôpital pour enfants du Texas qui a vu Kayla Johnsen a confirmé le diagnostic de trouble neurologique fonctionnel posé par l’équipe des urgences, il a également expliqué à l’adolescente que, bien que ses tics soient involontaires, elle pouvait apprendre à les contrôler.
La confirmation du diagnostic et le fait de savoir qu’elle pouvait les arrêter a permis une certaine amélioration, raconte-t-elle, mais elle doit encore apprendre des techniques pour en venir à bout. La lycéenne effectue des exercices en suivant un manuel recommandé par son neurologue afin d’identifier les pensées et sentiments susceptibles de déclencher des crises de tics, et de mettre en place de meilleures stratégies pour y faire face.
Dernièrement, quelques-unes de ses camarades ont aussi développé des tics. Kayla ne sait pas si elles les tiennent d’elle ou si TikTok en est à l’origine, mais elle s’inquiète pour ses amies.
La famille a souffert des difficultés de Kayla, se sentant seule et désemparée face au problème. L’adolescente déclare qu’elle regarde encore des vidéos sur le TDAH sur TikTok, mais pas celles sur les tics. Elle veut rester optimiste.
« Depuis que cela a commencé, je me répète souvent la même phrase : “Ce n’est qu’une nouvelle épreuve à traverser”, explique-t-elle. Avec tous les problèmes d’angoisse que j’ai depuis des années, et les symptômes liés à ma maladie génétique, j’ai déjà vécu pas mal de choses. Chaque fois que mes tics s’aggravent, je me dis, “ce n’est qu’une nouvelle épreuve à traverser”. C’est ce que je réponds quand on me demande comment je vais, parce que si j’y pensais réellement, je m’effondrerais. »
Conseils aux parents
Les médecins spécialisés dans le traitement des troubles neurologiques fonctionnels ont quelques recommandations pour les parents remarquant que leur enfant est soudain pris de tics.
Interrompre l’utilisation des réseaux sociaux – Les médecins suggèrent de demander aux enfants quels types de vidéos ils ont regardé sur TikTok ou d’autres réseaux sociaux et de leur dire d’arrêter pendant plusieurs semaines de consulter celles où des gens montrent leurs tics. Avec le « Mode Connexion Famille » de TikTok, les parents peuvent lier leur compte à ceux de leurs enfants afin d’activer des restrictions de contenus.
Consulter un spécialiste – Si les tics deviennent sévères au point de perturber la vie quotidienne de l’enfant, il est utile de prendre rendez-vous chez un médecin spécialisé dans les troubles du mouvement. Réagir rapidement et obtenir le bon diagnostic peut contribuer à résoudre plus vite le problème. Aux Etats-Unis, l’Association du syndrome de la Tourette recommande certains hôpitaux et cliniques dans le traitement des tics.
Maintenir la routine familiale – « Le pire que vous puissiez faire est de rester chez vous à ruminer vos symptômes », affirme le docteur Gilbert. Les tics peuvent augmenter durant les périodes de transition, il vaut donc mieux que l’enfant aille voir l’infirmière scolaire lorsqu’un épisode survient, plutôt que rentrer chez lui, explique le médecin.
Ne pas réagir de manière excessive – Face à un enfant pris de mouvements incontrôlables ou proférant des gros mots de manière intempestive, les parents tendent souvent à intervenir pour les empêcher de se blesser ou les interrompre. Mais ce type de réaction valorise en fait le comportement, souligne le docteur Gilbert. « Ne leur prêtez pas attention, recommande-t-il. S’y intéresser ne résout pas le problème, cela l’alimente. » Ce point de vue est partagé par d’autres médecins.
Favoriser l’exercice physique – « J’encourage toujours mes patients à faire du sport ou du yoga – une activité physique qui associe le corps et l’esprit, explique le docteur Gilbert. Ce n’est pas une solution documentée scientifiquement, mais cela leur donne quelque chose à faire. »
(Traduit à partir de la version originale en anglais par Anne Montanaro)
Traduit à partir de la version originale en anglais